Etisk Råd stiller skarpt på big data
Den danske forskningsverden og erhvervslivet kan få stor gavn af de uanede mængder af sundhedsdata, som i dag lagres i databaser og systemer. Men de nye muligheder medfører et stort ansvar for at beskytte individers privatliv.
Ester Larsen og Thomas Ploug, hhv. næstformand og medlem af Det Etiske Råd, mener, at man bør tage stilling til, hvordan man kan beskytte forsøgspersoner og patienter bedst muligt.
"Mængden af personfølsom sundhedsinformation, der opbygges om danskerne, stiger voldsomt i disse år, og samtidig vokser personkredsen, der har adgang til informationen. Med denne udvikling kommer evnen og viljen til at beskytte privatlivet imidlertid under pres. Et pres, der ser ud til at vokse," skriver de to i en kronik i Kristeligt Dagblad.
En smutter i Australien
Eksempelvis kæmper regeringen i Australien med en sag, hvor et firma, der sælger statistisk sundhedsinformation, har kontaktet landets praktiserende læger med et tilbud om at købe person-identificerbar information om deres patienter.
"Der er ingen grund til at tro, at de sprækker, der er opstået i borgernes mulighed for at værne om deres privatliv, forsvinder, snarere tværtimod. Man bør derfor fra politisk side nøje overveje, hvordan man vil forholde sig til disse nye præmisser og til de etiske spørgsmål, der knytter sig hertil." skriver de.
Hvordan stilles de borgere, hvis data på denne måde bliver gjort tilgængelige - ikke mindst set i lyset af den svigtende evne til at beskytte og anonymisere data tilstrækkeligt, spørger Ester Larsen og Thomas Ploug. Bør disse erfaringer have betydning for patienters og forsøgspersoners mulighed for at tage stilling til, hvor deres data opbevares, og hvilke forskningsprojekter de vil deltage i? Og hvilke konsekvenser bør anonymiseringsproblematikken have for det videnskabsetiske komitésystems virke?
Regeringens sundheds-vækstplan er klar
Kritik: EU truer forskning i sundhed
Analyse kaster lys på Big Data
Relaterede artikler
Analyse kaster lys på Big Data
For abonnenter
