Internationale medicinalvirksomheder får udleveret oplysninger om danskerne fra Statens Serum Institut. Det er lige på grænsen af loven og kan nemt undgås, mener lektor i sundhedsret. Det skriver Berlingske.

I 2012 og 2013 modtog private virksomheder, så som AstraZeneca, Pfizer og Astellas Pharma, 15 gange ud af 22 tilfælde dataudtræk, der var så nøjagtige, at det var muligt at identificere, hvilke personer det drejede sig om. Dataen stammer blandt andet fra CPR-registret, Dødsårsagsregistret og Landspatientregistret.

I de fleste tilfælde bliver oplysninger videregivet til forskningsprojekter, og det sker med hjemmel i persondatalovens paragraf 10, hvor der kræves en væsentlig samfundsmæssig betydning, samt at databehandlingen er nødvendig for projektet.

”Loven siger, at man kun må videregive det absolut nødvendige. I mange tilfælde handler dataudvekslingen om, at virksomhederne eller institutionerne forsøger at finde forsøgspersoner. Der er ingen grund til, at forskerne ikke bare kunne få anonyme lister med en kode til hver person. Når virksomhederne så havde fundet de relevante forsøgspersoner, kunne de sende koderne tilbage til Statens Serum Institut, som kunne skrive direkte ud til forsøgspersonerne. På den måde kunne man undgå at udveksle CPR-numre og oplysninger, der er direkte personhenførbare, for eksempel navne og adresser,” siger Kent Kristensen, der er lektor i sundhedsret ved Syddansk Universitet, til Berlingske.

Siderne i sagen er opdelt i to. Hvor den ene part mener, at registrene kan skabe værdi, men den anden part synes, at det er problematisk, at oplysninger bliver videregivet uden patienternes samtykke.

Direktøren i forskningsvirksomheden CCBR, der specialiserer sig i gennemførelse af kliniske forsøg, mener, at muligheden for dataudtræk tiltrækker international forskning til Danmark.

Danmark har helt unikke registre, og at det gælder om at benytte dem for at skabe værdi. I den anden grøft er der - ikke mindst i visse lægekredse - stor skepsis overfor, at danskernes oplysninger bliver udleveret af staten uden patienternes samtykke.

Ifølge Berlingske har Statens Serum Institut udleveret 634 unikke træk fra databaser, og instituttet vurderer selv, at de hvert år sender flere millioner CPR-numre til forskningsprojekter.

Sektionslederen i Forskerservice ved Statens Serum Institut, Marianne Gjerstorff, fortæller til avisen, at der kun bliver udleveret data, når der er indhentet tilladelser. Derfor går instituttet ud fra, at det er i orden at udlevere data. Samtidig forklarer hun, at der i lovgivningen ikke bliver skelnet mellem det offentlige og det private. Det er formålet, der afgør om, der er hjemmel.

Ved Datatilsynet fortæller de, at de ikke har mulighed for at være med i alle behandlinger af personoplysninger.  

 EU's databeskyttelse kan hæmme sundhedsforskning

 Toplæger arbejder for industrien

 EU-regler kan true dansk forskning