MedWatch

Patienter går glip af livsvigtig behandling på grund af dataregler

Patienter risikerer skrumpelever og kræft, fordi datalov forbyder forskere at kontakte dem med nyt behandlingstilbud.

Kontaktoplysninger på 2.000 - 3.000 personer med hepatitis C, som kunne få gavn af en ny form for behandling, ligger i en database, som ikke må bruges til at kontakte de mulige patienter. Foto: Al Drago/AFP / GETTY IMAGES NORTH AMERICA

2.000-3.000 patienter med den alvorlige sygdom hepatitis C kan kureres med ny, effektiv behandling, men databeskyttelsesregler spænder ben. Patienterne må nemlig ikke kontaktes, skriver Altinget.

Det problem har to professorer i infektionsmedicin i over et år forsøgt at få Sundhedsministeriet til at forholde sig til.

"Vi er sådan set ved at give op," siger Niels Obel til Altinget.

Han er fra Rigshospitalet og er en af de to forskere. Den anden er Peer Brehm Christensen fra Odense Universitetshospital.

I sidste uge brast håbet om handling endnu engang, da sundhedsminister Magnus Heunicke (S) i et svar på et spørgsmål om sagen slog fast, at han ikke har mulighed for at gribe ind. Han lukker dog op for at sende en bekendtgørelse i høring, der udmønter en kattelem i databeskyttelsesloven.

Svaret har været tre måneder undervejs, og det undrer forskerne. De peger på, at de første gang var i kontakt med Sundhedsministeriet om sagen for over et år siden:

At sagen er trukket i langdrag, er svært problematisk. Det mener Henrik Ullum, formand for Lægevidenskabelige Selskaber:

"Almindelig matematik tilsiger, at hvis ikke der bliver handlet på det her, så vil der være mennesker, der lider og dør unødigt. Så jeg vil da håbe, at sundhedsministeren får løst det i en fart," siger han til Altinget.

Sagen udspringer ellers af en glædelig nyhed. Tidligere måtte man ofte opgive at behandle patienter med hepatitis C, som derfor risikerede at udvikle skrumpelever og leverkræft. De seneste år er der kommet en ny, effektiv behandling.

Men en bestemt gruppe patienter har vist sig særdeles svær at nå. Det drejer sig om dem, der ikke går til kontrol, og som måske ikke engang selv ved, at de er smittede. Forskerne estimerer, at det drejer sig om mellem 2.000 og 3.000 personer.

Disse patienter figurerer kun i en forskningsdatabase, og ifølge databeskyttelsesloven må man ikke bruge oplysninger herfra til at kontakte patienterne.

Henrik Ullum peger på, at det strider mod lægeløftet at undlade at kontakte patienterne.

Altinget har spurgt Sundhedsministeriet, hvornår ministeren forventer at være klar med den bekendtgørelse, der skal gøre det nemmere at kontakte personer, som kan hjælpes med ny behandling.

Sundhedsministeriet oplyser, at bekendtgørelsen forventes at komme i høring i løbet af foråret.

Denne artikel er videreformidlet af Ritzaus Bureau på vegne af Altinget

Relaterede

Seneste nyt

Ledige job

Se flere

Se flere

Latest news

Seneste nyt fra Watch Medier