Når EU-Kommissionen efter al sandsynlighed inden længe vedtager et forslag om at etablere et europæisk datarum for sundhedsdata, bør det ligge i Danmark.

Så klar er meldingen fra Dansk Erhverv og en række aktører i den danske life science-industri, der ser en unik mulighed for med det nye center, European Health Data Space, EHDS, igen at cementere Danmarks plads som frontløber, når det gælder life science-industrien i Europa.

"Der er mange andre europæiske lande, der også for længst har indset værdien af sundhedsdata, f.eks. Finland, og vi ved at den tidlige interessevaretagelse i forhold til udformningen og placeringen af EHDS er i fuld gang," siger Katrina Feilberg Schouenborg, markedschef for sundhed og life science i Dansk Erhverv, til MedWatch.

Som en del af dens digitale strategi har EU-Kommissionen præsenteret en Data Governance Act, der skal skabe en ramme for en europæisk dataøkonomi. Det indebærer bl.a. etablering af fælleseuropæiske datarum på en række områder herunder sundhed, og konkret har kommissionen fremlagt et forslag om at nedsætte det europæiske datarum for sundhedsdata allerede i årets tredje kvartal.

"Det ville være drøn-ærgerligt og ærligt talt dybt beklageligt, hvis vi misser muligheden for dansk indflydelse på et område, hvor vi i dag er førende. Derfor vil det kræve, at regeringen stiller sig bag projektet og arbejder for at få EHDS til Danmark," siger Katrina Feilberg Schouenborg.

Vigtigt konkurrenceparameter

Danske virksomheder som Corti, der laver robotter til diagnosticering af f.eks. hjertestop, og diagnostikfirmaet Radiobotics har allerede vist, at adgang til sundhedsdata i sidste ende kan redde menneskeliv, og at vi med sundhedsdata kan blive bedre til at opdage sygdomme tidligt og afhjælpe mangel på speciallæger.

Samtidig viser de et vækstpotentiale for virksomheder – men det afhænger af, om det er muligt at få adgang til de data, virksomhederne bruger til at udvikle deres løsninger, lyder det.

"Danmark er allerede i front, når det gælder forskning og anvendelse af sundhedsdata, og vi har en stærk dansk styrkeposition på life science. Potentialet i danske sundhedsdata er enorme, både for vores sundhed, forskning, virksomheder og samfundsøkonomi," vurderer Katrina Feilberg Schouenborg.

Hvis Danmark bliver gjort til europæisk hub for sundhedsdata, vil det styrke både de forskningsmæssige muligheder og det sundhedsmæssige potentiale. Ikke mindst vil en større adgang til anonyme og sikrede data også være et potentiale for virksomheder, som vil kunne forske og udvikle i nye behandlingsmuligheder på baggrund af data.

"Sundhedsdata er derfor også et vigtigt konkurrenceparameter, når det kommer til at tiltrække investeringer til Danmark. Ved at give forskere og virksomheder en samlet adgang til anonyme og sikre data, ikke bare fra Danmark, men fra hele EU, vil det desuden give virksomheder og start ups en lang større volumen for forskning og udvikling i nye sundhedsløsninger," siger Katrina Feilberg Schouenborg.

Data blandt de største barrierer for udvikling

I dag er adgang til data en af de største barrierer for udvikling af nye løsninger både hos de større virksomheder og særligt for iværksættere. Flere data samt bedre og nemmere adgang for forskere og virksomheder kan således understøtte vækst og eksport, vurderer den sundhedspolitiske fagchef.

Det kunne være virksomheder, der f.eks. anvender kunstig intelligens baseret på sundhedsdata i deres løsning - f.eks. diagnostisk understøttelse af en given sygdom, sådan som Radiobotics gør det.

For netop Radiobotics har adgang til sundhedsdata været helt afgørende for udviklingen af virksomheden, fortæller Martin Axelsen, medstifter af og forskningsdirektør i det tre og et halvt år gamle digitale sundhedsfirma fra København.

"For os er afgørende, at data bliver både mere tilgængelige, og at mængden af data øges. Et fælleseuropæisk datarum for sundhedsdata vil derfor være et godt skridt for udviklingen af innovative sundhedsløsninger, som bruger machine learning, da vi med adgang til data fra andre lande end Danmark nemmere kan nå den kritiske masse, der skal til for at træne algoritmer som dem, vi har udviklet til automatisk analyse af røntgenbilleder af led og knogler," siger han i en meddelelse.

Udnyt momentum skabt med life science-strategien

Med dens life science-strategi fremlagde regeringen i foråret en vision om, at Danmark skal være internationalt førende i at anvende sundhedsdata til forskning, udvikling og offentlige myndighedsopgaver på en tidssvarende, innovativ og sikker måde.

Med 'Strategien for Life Science', der indeholder syv initiativer til bedre brug af sundhedsdata - kun forskningen fik med elleve initiativer flere punkter - blev det blandt andet besluttet at etablere én indgang for danske sundhedsdata, ligesom et initiativ om international promovering om muligheder for brug af danske sundhedsdata til forskning og udvikling står centralt.

"Næste skridt er, at Danmark bliver den centrale europæiske hub for sundhedsdata. Danmark skal benytte momentum skabt med bl.a. life science-strategien og allerede nu bruge diplomatiske ressourcer og indflydelse til at hente EHDS til Danmark," siger Katrina Feilberg Schouenborg.

"Det er klart, at det er noget, der kræver folketingets og regeringens opbakning, hvis det skal lykkes," tilføjer hun og betoner, at indsatsen bør ske i tæt samspil med relevante myndigheder og virksomheder.

Medicinalkæmper støtter op

I life science-strategien er der ud af en samlet ramme på 270 mio. kr. afsat 10,5 mio. kr. til de nye datatiltag med initiativet om 'Én fælles indgang til dataoverblik, vejledning og ansøgning om adgang til sundhedsdata' som den største pengesluger.

Risikoen for en økonomisk lussing i at hente det europæiske sundhedsdatarum til Danmark er imidlertid ikke en, der bekymrer Katrina Feilberg Schouenborg.

Fra undersøgelser gennemført af blandt andre Data Redder Liv ved man f.eks., at der er et betydeligt samfundsøkonomisk potentiale i sundhedsdata.

"Umiddelbart er det min vurdering, at det vil være til gavn for samlede samfundsøkonomi, hvis Danmark bliver til europæisk hub for sundhedsdata. Det vil sikre flere investeringer og gøre Danmark endnu mere interessant for forskningstunge medico- og life science virksomheder," siger Katrina Feilberg Schouenborg.

Blandt dem – de forskningstunge virksomheder – er Novo Nordisk og Roches danske afdeling, og herfra lyder der også fuld opbakning til ambitionen om at få det europæiske sundhedsdatarum til Danmark.

Fremtidens sundhedsvæsen vil nemlig være datadrevent, og sikker, let og smidig adgang til sundhedsdata er afgørende for udvikling af ny innovation, bedre behandlinger og et mere bæredygtigt sundhedsvæsen, lyder det.

"De unikke danske sundhedsdata spiller en betydelig rolle for os som international virksomhed i Danmark," siger Richard Wright, adm. direktør for Roche i Danmark, i en meddelelse.

"Vi har erfaring, viden og infrastruktur til at gøre Danmark til europæisk hub for sundhedsdata, og derfor skal vi selvfølgelig også have det europæiske sundhedsdatarum til Danmark. Det vil gøre en helt reel forskel for os som virksomhed, at Danmark tager førertrøjen på, når det kommer til sundhedsdata i europæisk sammenhæng," uddyber han.

Hos Novo Nordisk betoner man også, at betydningen af sundhedsdata kun bliver større i fremtiden, med et sundhedsvæsen der bliver mere digitaliseret og med flere kronikere med et større behandlingsbehov.

"Med regeringens vision om at gøre Danmark internationalt førende i at anvende sundhedsdata, er det en naturlig forlængelse, at Danmark skal sætte sig i spidsen for det kommende europæiske sundhedsdatarum, og dermed indfri potentialet for deling af sundhedsdata i EU, med Danmark for bordenden," siger Martin Holst Lange, der bærer titlen Executive Vice President, Development hos Novo Nordisk, i samme meddelelse.

Fokus på datasikkerhed

Men hvad med datasikkerheden? I sensommeren 2020 kom Statens Serum Institut f.eks. i vælten, da – hvad der senere viste sig at være en "utilsigtet, menneskelig fejl" – gjorde, at samtlige mails sendt fra Sundhedsdatastyrelsen og Statens Serum Institut under coronakrisen blev slettet i juli sidste år.

Miseren fik Datatilsynet til at indlede en sag mod instituttet, efter at Kammeradvokaten i en foreløbig rapport slog fast, at der var mangler i SSI's håndtering af persondata.

Katrina Feilberg Schouenborg betoner, at det nye center – hvis det kommer til Danmark – selvfølgelig skal foregå på en sikker og troværdig måde i overensstemmelse med blandt andre GDPR-retningslinjerne.

Ifølge hende er Danmark - SSI-miseren til trods - kendt for sin høje sikkerhed og for, at vi værner om personlige og personhenførbare data, og det vil der ikke blive ændret på med EHDS, lyder det.

"Men vi skal udnytte den styrkeposition, vi har for sikkerhed i Danmark, frem for at sende data til lande med lavere sikkerhedstærskel," siger Katrina Feilberg Schouenborg.

"Under alle omstændigheder skal sundhedsdata til forskning og udvikling, uanset om de er danske eller europæiske, selvfølgelig behandles 100 pct. fortroligt, anonymt og ikke personhenførbart," uddyber hun.

Præcist hvor centeret i fald det kommer til Danmark og i hvilket regi, det skal køre, er der endnu ikke taget endelig stilling til.

"Det har vi ikke lagt os fast på endnu. Lige nu er det vigtigste at søge opbakning til projektet i regeringen og på Christiansborg," siger Katrina Feilberg Schouenborg.

Nye tiltag for sundhedsdata er et godt første skridt, men forskere savner mere fokus på internationalisering og kunstig intelligens

Ny direktør i Lægemiddelstyrelsen har fokus på troværdighed, data og personlig medicin

Bredt flertal bag ny aftale om life science-strategi

Kollerup: Data skal være hjørnesten i ny life science-strategi

Simon Kollerup vil øge adgang til sundhedsdata

Forskningsdirektør om life science-strategi: Dybe data skal bringes bedre i spil

Forskere uden for EU vil have bedre adgang til sundhedsdata