MedWatch

Biotekdirektør: Sundhedsstyrelsen og politikere svære at råbe op

En politisk handlingsplan for at sætte fart under udviklingen af medicin mod sjældne sygdomme trækker i langdrag, mener næstformand i en ny forening kaldet Rådet for Sjældne Sygdomme, direktør i Orphazyme, Thomas Kirkegaard Jensen.

Sundhedsstyrelsen og de politiske beslutningstagere er svære at råbe op, når det gælder om at få sat kampen mod sjældne sygdomme på den politiske dagsorden. Sundhedsstyrelsen formår således heller ikke at få opdateret en national handlingsplan på området i år  trods en EU-anmodning til EU's medlemslande om det.

Det er baggrunden for, at den tidligere Orphan Disease Group nu har konsolideret sig og dannet foreningen Rådet for Sjældne Sygdomme (Orphan Disease Council) ved en stiftende generalforsamling den 3. maj 2012, oplyser Chief Scientific Officer Thomas Kirkegaard Jensen fra Orphazyme, der netop opererer inden for sjældne sygdomme. Han er næstformand i foreningen,  mens formanden er Lisbeth Thyregod.

Allerede abonnent? Log ind.

Læs hele artiklen

Få adgang i 14 dage for 0 kr.
Det kræver intet kreditkort, og du vil ikke overgå til et betalt abonnement efterfølgende.

  • Adgang til alle låste artikler
  • Modtag vores daglige nyhedsbreve
  • Fuld adgang til vores app
Der skete en fejl. Prøv venligst igen senere

Få fuld adgang til dig og dine kollegaer.

Start et gratis virksomhedsprøveabonnement

Mere fra MedWatch

Læs også

Seneste nyt

MedWatch job

Se flere jobs

Se flere jobs

Watch job

Se flere jobs

Se flere jobs

Latest news

Seneste nyt fra Watch Medier