Sundhedsstyrelsen og de politiske beslutningstagere er svære at råbe op, når det gælder om at få sat kampen mod sjældne sygdomme på den politiske dagsorden. Sundhedsstyrelsen formår således heller ikke at få opdateret en national handlingsplan på området i år trods en EU-anmodning til EU's medlemslande om det.
Det er baggrunden for, at den tidligere Orphan Disease Group nu har konsolideret sig og dannet foreningen Rådet for Sjældne Sygdomme (Orphan Disease Council) ved en stiftende generalforsamling den 3. maj 2012, oplyser Chief Scientific Officer Thomas Kirkegaard Jensen fra Orphazyme, der netop opererer inden for sjældne sygdomme. Han er næstformand i foreningen, mens formanden er Lisbeth Thyregod.
Allerede abonnent? Log ind.
Læs hele artiklen
Få adgang i 14 dage for 0 kr.
Det kræver intet kreditkort, og du vil ikke overgå til et betalt abonnement efterfølgende.
- Adgang til alle låste artikler
- Modtag vores daglige nyhedsbreve
- Fuld adgang til vores app
Få fuld adgang til dig og dine kollegaer.
Start et gratis virksomhedsprøveabonnementMere fra MedWatch
Sundhedsministeren har delvist forlænget det statslige lægemiddelberedskab
Aktiveringen af det statslige lægemiddelberedskab, som skal sikre forsyningen af lægemidler, er delvist blevet forlænget frem til slutningen af oktober.
Biograil kommer ud af 2021 med tab – kapitalrejsninger holder selskabet kørende
Biograil kommer ud af 2021 med et underskud. Forskning og lønninger koster millioner, men selskabet har rejst penge til at finansiere tabet.
Myndigheder justerer til 10.000 daglige PCR-test over sommeren
Testaktiviteten er lige nu lav og derfor nedjusteres kapaciteten for PCR-test til 10.000 daglige test.
En af coronakrisens helt store vindere har personligt tjent trecifret millionbeløb
Kviktest-direktøren Jeppe Handwerk har i 2021 udbetalt næsten en halv milliard kroner til sig selv efter et par særdeles lukrative år for Copenhagen Contractors og Copenhagen Medical.
Orifarm i stor fremgang - omsætningen runder 10 mia. kr.
Orifarm oplevede i 2021 en markant vækst i omsætningen på 27 pct., og dermed endte selskabets omsætning sidste år på over 10 mia. kr.
Commercial Market Data Manager 
Device Associate Director/Senior Project Leader 
Project Managers keep all of us healthy 
Global Product Manager - ENT 
Project Mgr for Medical Device Development 
Principal Laboratory Technologist Medicinal Chemistry 
Nordic Medical Advisor 
Senior Scientist for Analytical Development 
Legal Counsel, Group Legal Capital Markets and M&A 
Advokat til erhvervs- og selskabsret 
Technology Engineer for LEGO® House, Billund 
GreenGo Energy søger Manager, Permitting til arbejdet med myndighedsgodkendelser af vores solcelleparker i Danmark 
Head of Vessel Operations