
Sundhedsstyrelsen og de politiske beslutningstagere er svære at råbe op, når det gælder om at få sat kampen mod sjældne sygdomme på den politiske dagsorden. Sundhedsstyrelsen formår således heller ikke at få opdateret en national handlingsplan på området i år trods en EU-anmodning til EU's medlemslande om det.
Det er baggrunden for, at den tidligere Orphan Disease Group nu har konsolideret sig og dannet foreningen Rådet for Sjældne Sygdomme (Orphan Disease Council) ved en stiftende generalforsamling den 3. maj 2012, oplyser Chief Scientific Officer Thomas Kirkegaard Jensen fra Orphazyme, der netop opererer inden for sjældne sygdomme. Han er næstformand i foreningen, mens formanden er Lisbeth Thyregod.
Allerede abonnent? Log ind.
Læs hele artiklen
Få adgang i 14 dage for 0 kr.
Det kræver intet kreditkort, og du vil ikke overgå til et betalt abonnement efterfølgende.
- Adgang til alle låste artikler
- Modtag vores daglige nyhedsbreve
- Fuld adgang til vores app