Medicinrådet har udvidet den patientgruppe, der kan modtage muskelsvind-medicinen Spinraza og Evrysdi fra henholdsiv Biogen og Roche.

Det skriver rådet i en pressemeddelelse. 

Medicinen er til mennesker med muskelsvinddiagnosen SMA. Tidligere omfattede anbefalingen kun børn op til seks år - blandt andet på grund af medicinens høje pris. 

På et møde onsdag blev rådet på grund af en bedre prisaftale enig om at hæve aldersgrænsen til og med 25 år.

”Det markerer noget, vi har kæmpet for i seks år. Der har jo været denne her behandling siden 2017,” siger Simon Toftgaard Jespersen, der er formand i Muskelsvindfonden.

”Det har været vildt at være vidne til, at lande rundtom i Europa har fået adgang til det, men at man i Danmark har været så restriktiv,” siger han. 

I marts fastslog rådet, at prisen for muskelsvind-medicinen fortsat var for høj, og derfor holdt rådet fast i sine anbefalinger om, at lægemidlet kun skulle anbefales til børn fra nul til seks år.

Medicinrådet skriver torsdag, at udvidelsen af anbefalingerne primært skyldes, at virksomhederne bag medicinen har givet et bedre pristilbud.

”Det er jo stadig meget dyre behandlinger, men det er glædeligt, at vi nu har fået en prisaftale, der afspejler, at dokumentationen for effekten af behandlingen falder med alderen, så vi kan anbefale behandlingerne til flere patienter,” siger formand for Medicinrådet Jørgen Schøler Kristensen i meddelelsen.

Hos medicinalselskabet Roche, der står bag Evrysdi, glæder man sig over meldingen, hvor flere mennesker nu kan få glæde af medicinen.

”Målet med vores globale investeringer i forskning og udvikling er at udvide behandlingsmulighederne ved at stille innovative lægemidler til rådighed for alle egnede patienter”, udtaler Sune Tüxen Jørgensen, der er leder af Roches terapeutiske områder inden for neurovidenskab, sjældne sygdomme og hæmofili i Danmark i en pressemeddelelse.

”Selv om vi også respekterede den tidligere beslutning i Medicinrådet, agter vi at genoptage de frugtbare dialoger med interessenterne i sundhedssektoren for at finde yderligere løsninger, der både vil give SMA-patienter over 25 år de samme behandlingsmuligheder for at forbedre eller stabilisere deres sygdom og som samtidig støtter det offentlige sundhedssystem på en bæredygtig måde,” udtaler han.

Udvidelsen af patientgruppen betyder ifølge rådet, at yderligere omtrent 40 til 45 patienter vil komme i behandling.

Stor gruppe indgår ikke

Men der er fortsat patienter over 25 år, som ikke indgår i anbefalingerne, og det ærgrer Simon Toftgaard Jespersen fra Muskelsvindfonden.

”Det er en sejr med en bismag. I mange andre lande er der adgang for alle. Men i Danmark er der stadig denne her arbitrære grænse på 25 år,” siger han.

”Vi er ikke færdige med at kæmpe denne her kamp, før alle uanset alder kan få tilbudt medicinen.”

Medicinrådet skriver, at der siden tidligere anbefalinger også er kommet bedre data for lægemidlets effekt. 

Nye studier tyder på, at lægemidlerne kan stabilisere sygdommen hos børn, unge og yngre voksne, hvor de ellers vil få et betydeligt funktionstab, skriver rådet.