En række patienter med den dødbringende Lou Gehrig sygdom er så frustrerede over den langsommelige proces forbundet med kliniske undersøgelser af medicin eller at de overhovedet ikke kvalificerer sig til disse, at de forsøger, at ”brygge” deres egen version af en eksperimentel kemisk sammensætning direkte i deres hjem, og de afprøver samtidig medicinen på sig selv.

Og det har vigtige konsekvenser for både folks helbred og videnskabelig forskning. Indtil kliniske forsøg er foretaget, er der ingen som kan vide om et lægemiddel er sikkert at anvende, eller om det har nogen virkning, og patienter kan risikere at påføre sig selv skade eller at fremme deres sygdom. Nogle forskere er også bekymrede for, at patienter som går på nettet og fortæller, at et givent gør-det-selv lægemiddel ikke virker, kan føre til at folk ikke vil tage del i formelle undersøgelser.

De patienter som eksperimenterer med disse gør-det-selv lægemidler siger, at det er en kalkuleret risiko, som er værd at løbe i og med, at den gennemsnitlige forventede levetid for ALS-patienter kun er to til fem år, efter diagnosen er blevet stillet, og der ikke er nogen effektiv behandling. Mange patienter siger, at de ønsker at lægge en dæmper på udviklingen af sygdommen i håbet om, at en effektiv kur bliver opdaget tids nok til at redde deres liv.

ALS, der også kendes som Amyotrofisk Lateral Sklerose eller Lou Gehrig sygdom, påvirker omkring 30.000 mennesker i USA. Progressiv beskadigelse a nervesystemet i hjernen og rygradden fører til, at patienten mister kontrol over musklerne.

”Vi har ganske simpelt ikke tid til at vente på resultaterne af kliniske prøver. Vores levetid er meget kortere end FDA’s godkendelses proces,” siger 45-årige Ben Harris, en medicinsk fysiker fra Bloomington, som fik stillet diagnosen i Januar 2011, og som tager hjemmelavet medicin.

Læs hele historien fra Wall Street Journal her.