Medinrådets beslutning om, at lægemidlet Spinrazas ikke skal udvides til at omfatte større børn med muskelsvindsygdommen spinal muskaltrofi, bygger på et uholdbart fundament.

Sådan lyder det nu i en opsigtsvækkende melding fra bracheorganisationen Lægemiddelindustriforeningen (LIF).

Viceadministrerende direktør Henrik Vestergaard kritiserer over for Sundhedspolitisk Tidsskrift, at processen ikke har været mere transparent, og at virksomheden bag lægemidlet, Biogen, ikke har fået tilstrækkelig mulighed for at blande sig i debatten.

"Der er tale om en proces, hvor rådet ikke er enige med fagudvalget, og det nye er, at rådet har lavet en ny sammenstilling af data, som nogle mener, kan læses på en måde, som fagudvalget, som jeg har forstået det, entydigt ikke er enige i. Det handler om, hvorvidt man ser en effekt hos de lidt ældre patientgrupper, men når man sætter data op på en ny måde, som er i opposition til fagudvalgets vurdering, så mener vi, at man burde have involveret virksomheden igen, og det har man ikke gjort," siger Henrik Vestergaard.

Lif mener derfor, at sagen bør gå om – også selv om Medicinrådet allerede har vurderet Spinraza fire gange.

Medicinrådet afviser at behandle flere børn med Spinraza 

Medicinrådet udskyder igen beslutning om Spinraza – Biogen kritiserer lukkethed 

Biogen er chokeret efter ny tvivl i Medicinrådet om Spinraza